À l’occasion de la journée annuelle des enfants de la lune, le 18 juin dernier, l’association d’aide aux enfants atteints de xeroderma pigmentosum a développé et distribué à ses adhérents 120 cagoules visières climatisées.

 » Ces cagoules visières, incassables, sont une invention Tunisienne qui a été enregistrée cette année, à l’institut national de la normalisation et de la propriété industrielle « , a souligné jeudi Mohamed Zghal, président de l’association dans une déclaration à l’agence TAP.

Il a, en outre, précisé qu’il s’agit d’un modèle adapté aux pays chauds.

crédit photo : © جمعية مساعدة أطفال القمر بتونس

Le xeroderma pigmentosum (XP) est, en effet, une maladie génétique héréditaire rare responsable d’une sensibilité extrême aux rayons ultraviolets. S’ils ne sont pas totalement protégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accéléré de la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers.

En Tunisie, on compte 600 enfants de la lune dont 426 inscrits à l’association.

Selon Mohamed Zghal, à ce jour, le XP n’est pas une maladie prise en charge par la caisse nationale d’assurance maladie.

crédit photos : © جمعية مساعدة أطفال القمر بتونس

Charger plus d'articles
Charger plus par La Presse avec TAP
Charger plus dans à la une

Laisser un commentaire