La Société tunisienne de médecine interne vient de mettre en place un livret dédié au Lupus érythémateux systémique, une maladie rare dont a décédé Lina Ben Mhenni. Ce livret sera présenté et distribué au public lors d’une rencontre organisée ce dimanche 15 mai à la Cité des sciences pour évoquer cette maladie. Une date qui coïncide avec la Journée internationale du lupus.
La cyberdissidente et bloggeuse Lina Ben Mhenni, disparue le 27 janvier 2020, à l’âge de 36 ans, souffrait d’un lupus érythémateux systémique, une maladie rare en rapport avec un déséquilibre de l’immunité. Tirant son nom des plaques rouges en forme de masque de loup qu’il laisse sur le visage, le lupus («loup» en latin) est une maladie au cours de laquelle le système immunitaire se retourne contre l’organisme. Outre des éruptions rouges sur la peau au contact du soleil et des douleurs articulaires, le mal peut également progresser en silence, notamment au niveau des reins ou du sang. Les symptômes varient d’une personne à l’autre, mais évoluent aussi tout au long de la maladie.
Chez Lina Ben Mhenni, le Lupus érythémateux systémique s’est déclaré à l’adolescence de cette icône de la révolution tunisienne, qui a pu continuer à vivre et à manifester son engagement pour une société plus juste et plus égalitaire grâce au don de rein de sa mère en 2007.
Parce que le lupus reste mal connu et parfois peu détecté, la Société tunisienne de médecine interne vient de publier un livret d’éducation thérapeutique à l’attention des patients. Le livret sera distribué ce dimanche 15 mai à la Cité des sciences de Tunis à l’occasion de la Journée internationale du lupus.
Une première en médecine interne
Ce livret, produit par l’Association tunisienne des jeunes internistes, une ONG qui réunit depuis 2014 tous les résidents en formation en médecine interne, «sera une première en médecine interne et en médecine de façon plus générale. Nous voudrions à travers cette publication médiatiser la maladie et lever la stigmatisation dont elle est victime», insistent les initiateurs du projet.
Un projet auquel ont pris part l’Association Lina-Ben Mhenni, qui poursuit les batailles pour les droits économiques et sociaux de la jeune activiste, dont le droit à l’accès aux médicaments et l’Association des patients lupiques Wejdene. Ces associations seront présentes dimanche à la Cité des sciences (10h00) pour discuter avec des patients lupiques, des membres de leurs familles, des médecins et des internistes sur cette maladie et les complications physiques qu’elle provoque.Seront présents également les membres de la page Facebook « Le Lupus, parlons-en», un groupe de discussion créé par Lina Ben Mhenni. Chacun des intervenants atteint par cette maladie rare et mystérieuse partagera avec l’audience son vécu et comment il affronte au quotidien le lupus érythémateux systémique.
Grâce aux progrès de la médecine, le lupus est passé, ces dernières années, du statut de maladie parfois mortelle à celui de maladie chronique, avec laquelle il est possible de vivre «normalement». En contrepartie, une surveillance médicale régulière et la prise quotidienne de médicaments sont de mise même si ces derniers ne sont pas dépourvus d’effets secondaires.
