Les rayons du soleil sont leurs pires ennemis, ceux de la lune sont leurs alliés… Ils ne peuvent pas sortir pendant la journée sans protection solaire et une tenue spéciale ventilée qui protégera leur peau des rayons ultra-violets et ils doivent, de la sorte, adapter un style de vie tout à fait différent… Ils s’agit de tous ceux et celles qui sont touchés par la Xeroderma Pigmentosum, communément appelée la maladie des enfants de la lune.
Pour comprendre ce qu’est la “Xeroderma Pigmentosum”, il est à noter que cette pathologie rare et orpheline est d’origine génétique. La personne atteinte de la maladie devrait se protéger des rayons du soleil et même ceux de la lumière artificielle, car la moindre exposition aux rayons ultra-violets peut leur causer de graves problèmes de santé, notamment le cancer de la peau et beaucoup d’autres complications.
Ces personnes touchées par cette pathologie caractérisée par une hypersensibilité aux rayons du soleil sont censés se protéger et protéger leur peau en appliquant des soins adaptés (écran solaire, baume à lèvres…) et en portant une tenue protectrice quand ils sortent, afin de pouvoir vivre une vie relativement “normale” et en bonne santé…
Ce mode de vie différent, qu’ils ont, ne les empêche pourtant pas de profiter pleinement de la vie, de poursuivre leurs études, de pratiquer les activités qu’ils aiment malgré toutes les difficultés qu’ils rencontrent pour pouvoir gérer et s’adapter à la maladie… Témoignages…
Faten Salah, la maman de “Eya”, nous raconte son histoire et celle de sa fille touchée par cette pathologie. En effet, la découverte de la maladie a été faite quand son bébé avait l’âge de 18 mois, suite à une consultation chez le pédiatre pour une infection intestinale quand ce dernier a détecté une tache brune sur le corps du bébé et a conseillé à la maman de ramener le bébé chez le dermatologue.. “Effectivement, le dermatologue, ainsi que mon frère, appartenant au domaine de la santé, ont essayé tout doucement de m’annoncer la nouvelle et que ma fille pouvait être atteinte d’une maladie rare qui nécessite des soins de protection particuliers avant de me diriger vers Dr Zghal, spécialiste de la maladie pour faire toutes les analyses nécessaires. Le diagnostic est tombé, ma fille est atteinte de la Xeroderma Pigmentosum! Le bouleversement total! On est passé, son père et moi, par des moments très difficiles entre la dépression, l’incompréhension de la nature de la maladie et comment la gérer… avant de finir par l’accepter et essayer par la suite de faire d’énormes efforts pour pouvoir s’adapter à la maladie et assurer une vie normale pour ma fille. Il a fallu équiper la maison, la voiture et le vitres avec un film anti ultra-violet. Equiper l’enfant par une tenue ventilée, des crèmes, des soins… et apprendre aussi à l’enfant, par la suite, à vivre avec sa maladie et à prendre soin de soi, en se protégeant à l’école ou à l’extérieur”, explique la maman de Eya.
Une vie nocturne
Et d’ajouter : “Quand on a un enfant de la lune, il faut avoir un rythme de vie totalement adapté aux besoins de l’enfant, une hygiène de vie particulière, car il faut appliquer la crème hydratante et l’écran 30 minutes avant de sortir et renouveler l’action une demi-heure après, la maison, elle, devrait être totalement protégée par des films protecteurs et même la lumière blanche, il faut la remplacer par des tubes led ou de la lumière jaune, toute la famille s’adapte au rythme du mode de vie de l’enfant touché, donc on évite de sortir pendant la journée et on occupe notre temps à jouer à des jeux ludiques ou des jeux de société et, le soir, on s’accorde une sortie en famille pour se balader, s’oxygéner, profiter de la mer…”. Quant à Eya, cette enfant de la lune, qui poursuit ses études à la faculté, elle confie que c’est grâce au soutien et l’accompagnement de toute la famille, de ses quelques amies, et ce, depuis son enfance, qu’elle s’adapte mieux aujourd’hui avec la maladie et qu’elle l’accepte parfaitement. “Je vis une vie tout à fait normale, je pratique des activités artistique (création de bijoux) pendant mon temps libre, je poursuis mes études en deuxième année à la faculté et je profite pleinement de mon temps avec la famille et les amies lors des sorties nocturnes… Quant aux regards que posent certaines personnes qui me trouvent «un peu bizarre» avec ma tenue, ce n’est plus gênant pour moi, au contraire, parfois, je me dirige moi-même vers toutes ces personnes curieuses, pour leur expliquer les spécificités de ma maladie et pourquoi je devrais me protéger ainsi”, note Eya.
Le partage d’expériences aide beaucoup à mieux comprendre la maladie et à la gérer
Idem pour Mohsen Souibgui, père de Taha (quatorze ans), sa découverte de la maladie de son fils a débuté vers l’âge de deux ans et demi, quand il a remarqué un comportement anormal chez le bébé : sensibilité extrême à la lumière du jour et du soleil, rougeur aux yeux et taches de mélanines sur les mains. “C’était dur au début de comprendre et d’accepter la maladie pour moi, ma femme et mon enfant.
Beaucoup d’efforts ont été fournis afin de pouvoir s’adapter à la maladie et pour pouvoir offrir à notre fils une vie normale et surtout lui apprendre comment il devrait s’accepter tel qu’il est et apprendre à vivre avec la maladie et à se protéger correctement. Notre mode de vie a complètement changé depuis la découverte de la maladie de Taha : nous avons rencontré des difficultés à l’école pour pouvoir expliquer la situation, la maladie… et ce n’était pas une affaire facile, pour que l’enfant puisse s’intégrer à l’école avec sa différence… Petit à petit, nous avons pu gérer toutes ces difficultés et mieux nous adapter à la maladie et ses spécificités et c’était, entre autre aussi, grâce à l’échange et au partage d’expérience de parents et enfants appartenant à l’association «Enfants de la lune» qui nous a beaucoup aidés et a aidé Taha à mieux vivre avec sa maladie”, témoigne Mohsen, président actuel de l’association.
