Sans moyens de protection nécessaires, cette population n’a pas le choix de faire ce qu’elle veut et a encore moins de chance de vivre plus longtemps. Sous nos cieux, on compte 600 cas dont seulement 460 sont inscrits à l’Association d’aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum (Aaeaxp).
Xeroderma Pigmentosum (XP) est une pathologie génétique héréditaire rare dont les malades qui en souffrent au quotidien, sont condamnés à ne pas s’exposer au soleil, sous peine de subir des cancers de la face et des yeux. Communément appelées «enfants de la lune», cette catégorie de personnes hypersensibles aux rayons ultraviolets doit suivre un mode de vie tout particulier, soumis à des règles d’hygiène draconiennes.
460 cas en Tunisie
Sans moyens de protection nécessaires, cette population n’a pas le choix de faire ce qu’elle veut et encore moins de chance de vivre plus longtemps. Sous nos cieux, on compte 600 cas dont seulement 460 sont inscrits à l’Association d’aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum (Aaeaxp). Son premier président-fondateur, Dr Mohamed Zghal, dermatologue et médecin spécialise en photobiologie, en a toujours pris soin et continue, depuis 2007, à prodiguer à ces enfants conseils et recommandations. A cela s’ajoute un appui moral et financier, afin de les aider à garder espoir et mener à bien leur combat de l’ombre et de la lumière.
Samedi dernier, cette association a organisé, à la Cité des sciences de Tunis, sa 17e Journée des enfants de la lune, avec en toile de fond la sensibilisation quant à cette maladie XP, sa nature, ses manifestations symptomatiques et les mesures de prévention à suivre pour s’en protéger efficacement. «Tout d’abord, qu’est-ce que Xeroderma Pigmentosum ? C’est une maladie héréditaire rare dont les patients sont extrêmement allergiques aux rayons ultra violets émanant du soleil et de la lumière artificielle (lampes fluo compactes). Ces rayons UV provoquent une anomalie dans l’ADN des cellules de la peau et des yeux, faisant, en effet, apparaître des lésions cutanées graves et des cancers précoces», définit-il.
Et Dr Zghal d’ajouter qu’à force de s’exposer au soleil, sans aucun moyen de protection, des rougeurs sévères type coups de soleil et de nombreuses éphélides sous forme de petites taches de rousseurs apparaissent sur le visage. Ces signes sont révélateurs du XP dont les enfants touchés risquent une mort prématurée. «Sans protection aucune, leur espérance de vie ne dépasse pas 15 ans. Etant, aujourd’hui, mieux protégés et disposant de tous les moyens de prévention, ces enfants de la lune sont censés vivre plus longtemps qu’auparavant», rassure-t-il, indiquant que la doyenne XP a, déjà, 42 ans.
Témoignages d’un enfant XP !
D’ailleurs, Eya Ben Salah, une des enfants de la lune, qui poursuit, aujourd’hui, ses études en 2e année Ihec, dit avoir un rythme de vie normal : «Je suis «Miss Moon», je représente les enfants XP auprès de notre association « Aaeaxp». J’ai mon propre projet en matière d’accessoires, je me déplace à ma guise et je pratique de mon plein gré les activités que j’aime. Sauf que je dois être parfaitement protégée pour continuer à vivre comme je veux et comme il me plaît», témoigne-t-elle, en toute confiance. Car, selon elle, la protection contre les rayons UV et la lumière artificielle, premiers ennemis des enfants de la lune, n’est nullement un choix, mais plutôt une obligation.
Voire une question de vie !
Comment s’en protéger ? «Notre association n’a cessé, depuis sa création, de fournir à ces enfants sous XP tous les moyens matériels de haute protection : combinaisons en tissus isothermes, cagoules visières climatisées de fabrication 100% tunisienne, lunettes anti-UV niveau 3, crèmes solaires, gants et chaussettes spéciaux, etc. A cela s’ajoute une allocation financière plafonnée à 200 dinars par mois pour chaque enfant, en guise d’encouragement à son adhésion à un club d’activités», évoque Dr Zghal.
Contraints de vivre la nuit
Et ce n’est pas tout. Il faut dire que l’Aaeaxp n’a pas lésiné sur les moyens pour assurer à ses enfants adhérents toutes les conditions leur favorisant une bonne intégration sociale et scolaire. Elle a tenu à doter les écoles où ils sont inscrits, ainsi que les maisons des jeunes auxquelles ils adhèrent, de tous les équipements et matériels de protection contre les risques des rayons UV et la lumière du jour déconseillée (films transparents pour les vitrages, lampes LED, salles de classe climatisées. A défaut de quoi, les enfants de la lune auraient perdu la vie. Toutefois, ils sont contraints de vivre la nuit. Ils se sentent beaucoup mieux à la belle étoile.
Le tribut de la vie qu’ils subissent étant cher, les enfants de la lune, ceux souffrant de la maladie XP, auraient certes besoin d’appui et de soutien permanents. Leur survie est tributaire d’un rythme de vie sous haute protection. Et Dr Zghal l’a bien montré dans sa brève projection, focalisée sur des strictes mesures de précaution. Son successeur, Dr Mohamed Attar, qui a déjà pris la relève, samedi dernier, à la tête de ladite association pour un mandat d’une année, aura à lui emboiter le pas. Le tout pour le grand bonheur de ces enfants.
