Lors d’une journée scientifique organisée par la Cité des Sciences de Tunis en collaboration avec l’Association Tunisienne des Malades d’Hémophilie, Emna Guider, experte en hématologie, a attiré l’attention sur un sujet encore largement ignoré : l’hémophilie chez les femmes. Elle a souligné que la durée excessive des règles ou une intensité anormale du flux menstruel chez les jeunes filles pourrait être un indicateur de cette maladie rare, qui affecte également les femmes, contrairement à ce que l’on pensait précédemment, où elle était souvent associée aux hommes.
Au cours de cette conférence, intitulée “Les femmes et les filles saignent aussi”, Emna Guider a expliqué que l’hémophilie est une pathologie sanguine rare caractérisée par une incapacité du sang à se coaguler correctement. Bien qu’elle soit généralement une maladie héréditaire, elle peut, dans un tiers des cas, apparaître soudainement dans des familles où aucune autre personne n’a été diagnostiquée.
Des risques de saignements graves et de lésions articulaires
L’experte a précisé que les personnes atteintes d’hémophilie saignent plus longtemps que les autres en cas de blessure. Cependant, ce sont les saignements internes, notamment ceux qui affectent les articulations telles que les genoux, les chevilles et les coudes, qui sont les plus préoccupants. Ces saignements, souvent spontanés, peuvent entraîner une usure des articulations et des tissus environnants, avec des conséquences potentiellement graves, allant jusqu’à l’issue fatale.
Emna Guider a également souligné qu’une personne souffrant d’hémophilie manque totalement ou partiellement de certaines protéines nécessaires à la coagulation du sang. Cela empêche le sang de se coaguler normalement, retardant ainsi la guérison des blessures et entraînant des saignements prolongés. Pour traiter cette condition, un traitement spécifique à base de facteur de coagulation est essentiel pour stopper les saignements.
Un traitement adapté permet une vie normale
Si elle n’est pas prise en charge, l’hémophilie peut entraîner des douleurs chroniques, des dommages aux articulations et un handicap fonctionnel, isolant socialement la personne concernée. Toutefois, Emna Guider a insisté sur le fait qu’avec un traitement précoce et approprié, les patients peuvent mener une vie normale et productive.
Emna Guider a informé l’audience que les patients atteints d’hémophilie peuvent désormais bénéficier de soins dans plusieurs établissements de santé en Tunisie, tels que le Centre d’Hémophilie de l’hôpital Aziza Othmana à Tunis, le service d’Hématologie de l’hôpital universitaire Farhat Hached à Sousse et le service d’Hématologie de l’hôpital universitaire Hedi Chaker à Sfax.
Le financement des traitements est assuré par la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM) pour les assurés sociaux. Cependant, de nombreux patients non affiliés et à faible revenu rencontrent des difficultés à accéder à des traitements adéquats. Emna Guider a également souligné que, grâce aux progrès récents, un médicament innovant et plus pratique est désormais disponible en Tunisie. Il s’agit d’une injection sous-cutanée administrée une fois toutes les deux semaines, ce qui représente une avancée majeure pour la qualité de vie des patients. Toutefois, ce traitement reste réservé aux cas complexes, en raison de son coût élevé.
Par ailleurs, l’Association Tunisienne des Malades d’Hémophilie, dirigée par Chadia Arwa, œuvre actuellement pour négocier avec la CNAM et les laboratoires pharmaceutiques internationaux présents en Tunisie afin de réduire les coûts de ces nouveaux médicaments et rendre ce traitement plus accessible à un plus grand nombre de patients.
