Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2.000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8.000 pathologies déjà recensées, fait que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.
En Tunisie, on recense plus de 400 maladies rares et environ 600.000 patients, soit une personne sur vingt serait atteinte d’une maladie rare, dont 85% sont d’origine génétique. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves et diverses : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses…
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, il est important de rappeler que les besoins des malades en Tunisie demeurent nombreux et difficiles : accès au diagnostic, à des soins adaptés, à des ressources et des services indispensables à leur quotidien…
Il est pénible de constater que ces malades, qui ont le droit de grandir, de s’intégrer dans la société, de s’épanouir et de vivre tout simplement, butent sur un refus de la prise en charge médicale et d’accès au traitement, jugés trop élevés pour les caisses de l’Etat.
Combien de fois faut-il le dire et le souligner : le droit à la vie et aux soins sont des droits constitutionnels que l’Etat doit garantir à tous les citoyens. Que la vie n’a pas de prix et que c’est dans ces moments de détresse qu’on reconnaît le rôle de l’Etat. Quand tout s’effondre autour de soi, car un fils ou un parent est gravement atteint et qu’on n’a pas les moyens de le prendre en charge à cause de la nature exorbitante du traitement, c’est l’Etat qui se manifeste pour être à vos côtés et non pas vous tourner le dos. Tous ceux que la vie a brisés, ceux que la vie a usés, l’Etat ne doit pas les abandonner et doit tout mettre en œuvre pour qu’ils soient aidés, qu’ils soient secourus et s’assurer qu’ils auront les mêmes chances que les autres. Malheureusement, ces malades, en Tunisie, ont le sentiment d’être exclus, d’être des laissés-pour-compte à cause de la réticence de la Cnam de prendre en charge leur traitement qui nécessite parfois leur transfert à l’étranger.
Face à cette négligence, à cette nonchalance, il est désolant de voir nos enfants malades se transformer en cobayes pour les essais cliniques ou les programmes humanitaires développés par les multinationales de l’industrie pharmaceutique, pour avoir accès aux soins nécessaires car ils n’ont pas trouvé l’Etat associé à leur peine !
