L’Association tunisienne des enfants leucémiques (Atel) s’apprête à entamer une nouvelle expérience qui a pour finalité de renforcer son appui et son soutien psychologique, moral et scolaire aux enfants atteints de leucémie et pris en charge au service d’hématologie à l’hôpital Aziza-Othmana à Tunis. Il s’agit de l’instauration d’une unité pédiatrique au sein dudit service, au profit des enfants atteints de leucémie. Ce projet, en cours de réalisation, verrait, probablement, le jour en février 2021. Il sera ainsi un pilier fondamental au travail sur lequel se penchent les membres de l’Association, en étroite collaboration avec le cadre médical, paramédical, ainsi que les mamans des enfants malades.

En effet, depuis sa création en 2010, l’Atel focalise la majorité de ses actions sur la garantie des frais de transport au profit des enfants malades, affectés au service d’hématologie et provenant de plusieurs régions. «Certes, le système de santé publique dispose de quatre ou cinq services d’hématologie, à même de prendre en charge les enfants atteints de leucémie. Néanmoins, 50% des malades sont transférés à Tunis pour les cures relatives au protocole thérapeutique. Les malades, ainsi que leurs mamans, se trouvent donc dans l’obligation d’effectuer plusieurs navettes afin de bénéficier de ce traitement. L’Atel, grâce à la générosité des donateurs fidélisés, garantit aux malades provenant des régions les frais de transport. Cette action perdure encore et accapare, à elle seule, un budget oscillant entre 10 mille et 15 mille dinars par an», indique Mme Fatma Hmaïd, secrétaire générale de l’association. En parallèle, l’association a pris la tradition de concocter des activités d’animation et autres, culturelles et de solidarité sociale en faveur des malades. Des spectacles sont, souvent, organisés à cet effet et dont les recettes sont destinées à renforcer le budget de l’association.

Pour que les enfants se sentent chez eux

Dix ans après sa création, l’association a adopté un projet ambitieux. L’instauration d’une unité pédiatrique au service d’hématologie à l’hôpital Aziza-Othmana revient à la signature, le 21 octobre 2020, d’une convention entre l’association, d’une part, et le ministère de la Santé publique, d’autre part. «L’association a œuvré depuis un an sur la collecte des dons nécessaires à l’acquisition des équipements, à la décoration, à la finition et à tout ce qui relève d’un espace à la fois de loisirs, de détente et de cours pour les enfants. Grâce à la convention signée avec le ministère de la Santé publique, les enfants leucémiques bénéficieront, enfin, d’une unité conforme à leurs besoins psychologiques, d’épanouissement et ceux scolaires. Notons, poursuit Mme Hmaïd, que le ministère a pris en charge la construction de ce bâtiment. Quant à l’Atel, elle se charge des équipements et de tous les détails nécessaires à un espace à la fois jovial, convivial et conforme aux normes. Pour ce, elle a déployé —grâce aux dons collectés, ainsi qu’à l’engagement de ses partenaires— une enveloppe de l’ordre de 300 mille dinars».

La création de l’unité de pédiatrie dépasse l’objectif anodin d’agrandir l’espace destiné aux enfants leucémiques pour s’avérer une opportunité, et pour l’association et pour les parents, d’apporter auxdits enfants ce dont ils ont besoin pour mieux réussir leurs séjours thérapeutiques.

Mère d’une enfant leucémique, Mme Hmaïd connaît parfaitement ce dont ont besoin les enfants atteints de cette maladie. En effet, si le taux de rétablissement des enfants leucémiques s’élève à 80%, il n’en demeure pas moins évident que ces enfants endurent un vécu pénible. Hyper-vulnérables en raison de leur faible immunité, ils se trouvent souvent hospitalisés, non seulement pour des cures thérapeutiques, mais aussi pour la moindre infection! Aussi, leur rythme de vie se définit-il par des séjours intermittents et parfois même imprévisibles au service d’hématologie.

Leucémie infantile : un combat de longue haleine

Il faut dire que la thérapie dépend de l’ampleur du risque que provoque la leucémie sur la santé, voire sur la vie de l’enfant. Il est presque évident que chaque enfant leucémique doit passer une quarantaine de jours, sinon un mois à l’hôpital, en guise de première phase du protocole thérapeutique. Il sera, par la suite, amené à séjourner une à deux fois par mois à l’hôpital. Pour les enfants dont le degré de gravité de la maladie est considéré comme étant léger, des cures leur sont destinées dans le cadre des consultations du jour. Cependant, pour les cas jugés comme étant à haut risque, le traitement serait long et s’étalerait sur un an… «Les enfants sont souvent en proie à des coups de colère, à une démotivation qui implique une prise en charge psychologique, laquelle fait défaut en dépit de l’engagement humanitaire d’un cadre paramédical sensibilisé. D’autant plus que l’interruption des cours est ressentie par les enfants telle une sentence.

Ma fille m’avait dit un jour : «Je suis une enfant comme les autres!» et c’est bien cette réalité qu’il faut consolider auprès des enfants leucémiques : ils doivent bénéficier des mêmes droits que les autres enfants, c’est-à-dire continuer leur scolarité et ne pas être contraints à refaire l’année ! Ils doivent aussi avoir un espace agréable où il leur serait possible d’étudier, de regarder la télé, de s’adonner à des jeux, etc. D’où l’importance de l’unité pédiatrique qui englobera, forcément, autant d’activités que de chances de mieux passer le séjour à l’hôpital», explique Mme Hmaïd. Et d’ajouter qu’une jeune psychologue s’est montrée partante pour apporter son soutien moral aux enfants, mais aussi aux mamans. D’un autre côté, une jeune bénévole, spécialisée dans l’art-thérapie, s’apprête à étoffer l’expérience de l’Atel par une activité pas comme les autres et dont le but consiste à apprendre aux enfants malades à aimer la vie via les couleurs.

Manifestement, une volonté accrue de dynamiser l’activisme de l’association incite aussi bien ses membres que ses partenaires à redoubler d’effort au profit des enfants leucémiques. Lions Rotary Club, Rotary Sidi Bou Saïd, ainsi que l’association Salima ne ménagent aucun effort pour apporter leurs appuis à l’Atel et, par conséquent, aux enfants leucémiques.

Frais des bilans et appui de l’Atel

Par ailleurs, un autre projet est mis sur les rails. Le projet relatif aux bilans a été entamé en collaboration avec deux laboratoires privés situés l’un, à Nabeul, et l’autre, à Bizerte. L’objectif étant, pour l’Atel, de prendre en charge les frais des bilans, recommandés par les médecins et effectués dans le secteur privé. Pour les laboratoires d’analyses médicales, et grâce à la signature de conventions avec l’association, des réductions sont opérées sur lesdits bilans en guise d’appui à la bonne cause. «Il faut savoir qu’un bilan coûte généralement entre 200 et 250 dt. Pour certains leucémiques, il est parfois nécessaire de faire plusieurs bilans au bout d’un mois, ce qui alourdit les charges du patient sinon de ses parents. Aussi, l’Atel s’engage-t-elle à soutenir financièrement les malades en prenant en charge les frais des bilans. Certes, mais ce projet avance à pas lents en raison des moyens modestes de l’association, surtout suite aux dépenses relatives au projet de l’unité de pédiatrie. Or, pour assumer un tel engagement, nous devons garantir une enveloppe supérieure ou égale à 10 mille dinars. D’où l’importance des dons dans la garantie de la durabilité, voire de l’évolution de nos actions», renchérit Mme Hmaïd.

Il est clair que le travail de la société civile dans le domaine de la santé est susceptible de donner le plus et de combler des lacunes jusque-là persistantes. Le dévouement des bénévoles, la générosité des donateurs et la coordination entre les institutions de l’Etat et la société civile, d’une part, et entre les associations, de l’autre, portent leurs fruits. Pour Mme Hmaïd, il est temps de vulgariser les informations aussi bien sur l’association que sur la maladie, et ce, afin de soutenir les malades et leurs proches, et d’inciter au dépistage précoce d’une maladie dont le parcours thérapeutique s’avère être long. «Il ne faut jamais prendre à la légère le malaise que peut ressentir un enfant ! Pour ce qui est de ma fille, par exemple, je n’ai pas hésité à prendre l’avis d’un médecin sur la sensation de fatigue qu’elle ressent et sur son incapacité à bien se nourrir. Le diagnostic du pédiatre a trahi la leucémie alors qu’elle n’avait que sept ans !», indique Mme Hmaïd. Elle ajoute : «Garantir le bien-être psychologique d’un enfant leucémique n’est, probablement, pas chose facile. Toutefois, il suffit de savoir absorber ses coups de colère, de mettre à sa disposition les moyens de loisirs à même de contribuer à son épanouissement et de lui permettre de poursuivre sa scolarité, y compris durant son séjour à l’hôpital pour que l’enfant parvienne à surpasser son mal-être et avoir espoir en un avenir meilleur».

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